fredag 10. juni 2011

ME

Jeg er ikke mye i tvil lenger om hva som feiler meg. Alle tegn tyder på ME. Jeg er ikke hypokonder, jeg har ikke lest gjennom listen av symptomer for å kjenne etter om kanskje jeg har nettopp det symptomet, jeg tenker meg ikke syk, selv om jeg bare tenker på sykdom. Men når jeg ser i listen ser jeg mine symptomer forklart med andres ord, og når det melder seg et nytt symptom kan jeg alltid finne det i listen, selvom jeg ikke har lagt merke til det punktet tidligere.
Under ser dere en symptomsliste for ME fra Wikipedia. De punktene jeg har strøket over gjelder ikke meg. Ikke enda. Forhåpentligvis kan jeg unngå å få disse plagene hvis jeg behandler kroppen min slik den ønsker (hvis jeg bare forstår hva den egentlig krever).
  1. Nyoppstått, (ikke livslang), uforklarlig og vedvarende utmattelse som ikke er relatert til anstrengelse, som ikke blir vesentlig bedre av hvile, og som fører til en vesentlig reduksjon av tidligere aktivitetsnivå.
  2. Fire eller flere av følgende symptomer som varer seks måneder eller lengre:
    • Svekket hukommelse eller konsentrasjonsevne
    • Sykdomsfølelse etter anstrengelse; fysisk eller mental anstrengelse gir "ekstrem og langvarig utmattelse og sykdom".
    • Ingen følelse av revitalisering etter søvn
    • Muskelsmerter (myalgi)
    • Smerter i flere ledd (artralgi)
    • Hodepine i ny form eller med større alvorlighetsgrad
    • Sår hals, hyppig eller gjentakende
    • Ømme lymfeknuter (cervikale eller aksillære)
Andre vanlige symptomer omfatter:
  • Irritabel tarm, magesmerter, kvalme, diaré eller oppblåst mage
  • Frysninger og nattesvette
  • Hjernetåke
  • Brystsmerter
  • Kortpustethet
  • Kronisk hoste
  • Synsforstyrrelser (sløret syn, lysømfintlighet, øyesmerter eller tørre øyne)
  • Allergi eller overfølsomhet for mat, alkohol, lukt, kjemikalier, medisiner eller støy
  • Vansker med å opprettholde stående stilling (ortostatisk ustabilitet, uregelmessig hjerterytme, svimmelhet, balanseproblemer eller besvimelse)
  • Psykiske problemer (depresjon, irritabilitet, humørsvingninger, angst, panikkanfall)
  • Smerter i kjeven
  • Vekttap eller vektøkning
Denne fikk meg til å gråte, og setter godt ord og bilder på hvordan dette oppleves - i hvertfall for meg. 


Hvis du ikke har lyst til å se hele videoen under kan du spole frem til det har gått fire minutter. Der forklares det typiske sykdomsforløpet ved ME (her kalt kronisk utmattelsessyndrom - en noe omdiskutert betegnelse). Ved fem minutter (5:25) fikk jeg meg en aha-opplevelse, fordi dette var nytt for meg og tårene fylte straks øynene mine. Mannen i videoen forklarer at det ofte er slik at når man blir frisk fra en sykdom, blir man allikevel ikke bedre. Vel, det er det jeg alltid har sagt når det gjelder meg. I desember ble jeg kvitt stoffskifteproblemene mine - men jeg ble ikke bedre.


Tro og men hva du vil om min sykdom. Jeg tror jeg har ME. Tror du noe annet er det helt i orden, men da skal du få lov til å holde det for deg selv, for er det noe som bryter meg ned så er det synsinger og meninger.
Råd og oppmuntrende ord tar jeg derimot veldig gjerne imot, og det bygger meg opp. Det hjelper å vite at noen bryr seg, forstår og å få innspill om hva jeg kan gjøre for å bli bedre.
For som Anbjørg Sætre Håtun skriver i sin bok livslyst:

Jeg orker ikke mer.
Jeg orker ikke.
Men jeg må.

5 kommentarer:

  1. Hei!

    Jeg håper du får utredning raskt. Mitt tips til utredningsprosessen: Skriv ned sykdomshistorien din så detaljert som mulig, ta med når symptomer oppstod, hvor lenge de varte, skriv om hvordan symptomene oppleves.

    Du kan ha symptomer som ikke er relevant for ME, men det betyr ikke at du ikke har ME. Jeg håper jo at det ikke er ME, men noe som er enkelt å behandle!

    Det finnes mye informasjon om ME på nett, anbefaler deg å lese på M.E. Nettverket i Norge, Norges ME forening, ME – forum. I tillegg finnes det mange bra blogger som du kan få linker til her:
    http://melivetpaaslep.wordpress.com/me-blogger/

    Framover er det nok lurt at du lar hvilingen komme først og skaffer avlastning så mye som mulig. Å vende seg til å hvile som aktivitet, er ikke lett når en vil så mye mer og ser at mannen og barna trenger en. Det er en prosess i seg selv å jobbe med å akseptere hvor lite en klarer uten at det får konsekvenser.

    Jeg ønsker deg lykke til i utredningsprosessen når du kommer så langt!

    SvarSlett
  2. Kjenner meg også veldig godt igjen i den Missing my Life-videoen.

    Stor styrkeklem!

    SvarSlett
  3. En ME diagnose er ikke den morsomste diagnosen å få. Men om det er den diagnosen du tror du har, håper jeg du får satt den fort. For sammenlignet med å ikke ha noen diagnose i det hele tatt, er en ME diagnose veldig mye bedre. Selv om jeg vet det koster krefter vil jeg anbefale deg å mase og presse på til du får et svar. For bare det å ha det å ha svaret svart på hvitt kan være en lettelse.

    Som du selv er inne på vil du nok møte mange som har meninger om deg og din sykdom. Det er en utfordring å greie å ignorere det og heller fokusere på de som forsøker å støtte deg. Spesielt i dårlige perioder kan det være vanskelig, men det blir bedre! Og som vi var inne på på min blogg: folk som nekter å skjønne og bare bryter oss ned, får vi heller ta avstand fra når ting er som verst.

    Det du nok også vil bli bombadert av er løsninger som liksom skal gjøre deg frisk. Det finnes så mye rart der ute, så vær kritisk! Det ligger mye i utrykket som sier at om noe høres for godt ut til å være sant, er det ofte det også....

    Som oppsummert skriver over her er det viktig å la hviling komme først fremover. Jeg vet det er vanskelig å prioritere bort andre ting, men det må bare til. Det er så viktig å ta vare på deg selv oppi dette. Presser du for mye risikerer du jo bare å bli verre, og det hjelper verken deg eller familien din.

    Til slutt vil jeg bare si at du ikke må gi opp håpet! Selv om det ikke finnes noen klare svar på hva som feiler oss og hva som kan hjelpe, forskes det jo masse. Kanskje er ikke svarene så veldig langt unna ? :)

    SvarSlett
  4. Du har jo fått gode tips her, så jeg skal fatte meg i korthet. De som får diagnose tidlig i sykdomsforløpet ser ut til å klare seg best, for da kan de ta hensyn til diagnosen og ikke gå i åresvis med feilbehandling. Fastleger kan nå utrede og diagnostisere for ME, men det anbefales at du også møter en spesialist (f.eks. nevrolog eller indremedisiner). Send meg gjerne en mail hvis du trenger tips. :-) For meg har det vært lurt og fint å holde kontakten med andre i samme situasjon også. Hvil pent så lenge og lykke til! :-)

    SvarSlett
  5. Håper de får sjekket deg godt og finner ut hva det er.Alt er mye bedre da man har en diagnose og forholde seg til.Da blir det bedre for deg og din familie.Klemmer

    SvarSlett

Tusen takk for at du vil kommentere innlegget mitt! Trykk gjerne på "Abonner via e-post", så får du svarene tilsendt dit.
Ha en fortsatt fin dag!