fredag 29. juli 2011

Diagnose: ME

Resultatet etter besøket hos ME-spesialist Paul Kavli kom hjem i posten i dag. Et utfyllende brev på et par sider beskrev hele meg som person, sykdomsbildet mitt og ga deretter en forklaring på hvorfor dette synes å være den rette diagnosen for meg. Jeg er fantasiløs i dag, så jeg tenkte jeg like gjerne kunne klippe og lime litt om denne diagnosen som jeg nå, etter 9 måneders intens leting, endelig har fått. Misforstå meg rett, jeg vil ikke ha denne sykdommen, men å endelig kunne se svart på hvitt hva som feiler meg er allikevel en lettelse. Nå har jeg en spesifisert sykdom å forholde meg til, retningslinjer og hjelpemidler.
Her følger litt informasjon om min (åh, det føltes godt å kunne skrive!) sykdom.

Pasienter beskriver en kritisk reduksjon av fysisk aktivitet, og i det generelle aktivitetsnivået, og rapporterer en svekkelse av funksjonsevnen som er sammenlignbar med andre utmattende medisinske tilstander som sent stadium av AIDS, (...) KOLS, og effekten av cellegiftbehandling. ME påvirker en persons funksjonelle status og velvære mer enn større medisinske tilstander som multippel sklerose, hjertesvikt, eller type II diabetes mellitus. Alvorlighetsgraden av symptomer og uførhet, med sterkt invalidiserende og kroniske smerter, er den samme hos begge kjønn. Til tross for en felles diagnose, kan allikevel den funksjonelle kapasiteten til personer med ME variere sterkt. Mens noen fører relativt normalt liv, er andre sengeliggende og ute av stand til å ta vare på seg selv. Sysselsettingsratene varierer; over halvparten av personer diagnostisert med ME er ute av stand til å arbeide, og nesten to tredjedeler er begrenset i arbeidet sitt på grunn av lidelsen.
En metaanalyse gjennomført nylig konkluderte med at kognitive symptomer hovedsakelig var redusert oppmerksomhet, hukommelse og reaksjonstid. De kognitive svekkelsene ble bedømt til å kunne påvirke daglige aktiviteter med stor sannsynlighet. Hastigheten på prosesseringen av enkel og kompleks informasjon, og funksjoner som krever en fungerende hukommelse over lengre tid, var redusert i moderat til omfattende grad.
Dette er et lite utdrag av det som står på Wikipedia. Hvis du har lyst til å lese mer om sykdommen kan du trykke her. Jeg har ikke lest eller satt meg inn i alt selv, og det ser jeg egentlig ikke helt grunnen til å gjøre heller. Jeg har fått en ny time hos Kavli i oktober, for å følge opp hvordan det går etter at barna kommer seg i barnehagen og jeg får mulighet til å lære meg kroppen min å kjenne og samtidig gjøre det den forteller meg at jeg bør - hvile. Samtidig skal jeg prøve å holde en viss aktivitetsgrad.
Hvis du har lyst til å lese en veldig god artikkel jeg leste for en god stund siden om denne sykdommen kan du trykke her. Det viktigste er dette: Man kan bli frisk!
Og det har jeg tenkt til!


6 kommentarer:

  1. Godt å få diagnose og slippe å lure og undre på hva som er galt. Jeg håper du har gode folk rundt deg som aksepterer at du er syk og ikke lat.

    Om du er interessert i å lese andre blogger om ME, kan du klikke deg inn på:

    http://melivetpaaslep.wordpress.com/me-blogger/

    Pass godt på deg selv, selv om det er vanskelig og så lett å gjøre "bare" før du hviler. Bare kan være for mye.

    SvarSlett
  2. Endelig!Det er jo synd at det skulle være noe men godt for deg og de rundt deg og vite hva du har!Du blir frisk! :)

    SvarSlett
  3. Eg skjønar veldig godt at det hjelper å ha ein diagnose å halda seg til! Og spesielt at det er ein diagnose som det går an å bli betre av... Lukke til i kampen for å få kroppen og hovudet til å fungera på max igjen! Og takk for fine bilete;)

    SvarSlett
  4. Good for you ! En diagnose gjør ofte at ting faller litt mere på plass og du er ærligere med deg selv om hvordag du faktisk har det. Jeg jar også ME, siden 2006 og har skrevet endel underveis i den prosessen frem til diagnose hvis du leser bakover i bloggen min , bla "syk over lang tid, hvem er jeg nå da ?" . Ikke lett å ha en sykdom som ikke vises utenpå alltid, da er veien til å bli "skap-syk" kort: syk hjemme, "frisk ute og rett i ME-kræsj....ja,ja.
    ha en fin helg, Vi skrives ;)

    SvarSlett
  5. Så bra du har fått diagnose Hanne! Jeg følte også lettelse da jeg fikk diagnosen. For selv om det ikke er en morsom sykdom å ha, er det definitivt bedre enn å ikke ha en diagnose i det hele tatt. Håper du finner ut hva som passer best for deg fremover både i forhold til aktivitet, hvile og andre ting :)

    SvarSlett
  6. Fantastisk! En venninne av meg hadde ME og ble frisk etter rundt et år, så da er det bare å sette igang! (hun gikk på et eller annet latterlig dyrt kurs - du vet sikkert om det allerede -, men det funket jo!)

    SvarSlett

Tusen takk for at du vil kommentere innlegget mitt! Trykk gjerne på "Abonner via e-post", så får du svarene tilsendt dit.
Ha en fortsatt fin dag!