tirsdag 8. november 2011

Min vei til bedring - Balanse (Del 7)

Dette er kanskje det viktigste jeg har lært meg de siste månedene. BALANSE mellom aktivitetene mine.
Min dag ser stort sett omtrent slik ut: Stå opp, kle på barn og meg selv (klær tatt fram kvelden i forveien), ta fram ferdiglagde matpakker fra kjøleskapet og få på barna yttertøy. Levere barna i barnehagen og dra hjem og hvile. Jeg spiser frokost foran tv-en, slik at jeg klarer å slappe ordentlig av (for at jeg ikke skal tenke på alt mellom himmel og jord er jeg nødt til å ha underholdning).
Utifra formen hviler jeg enten helt til jeg skal på trening, eller så klarer jeg noen få dager å få gjort litt husarbeid før jeg skal avgårde. Så trener jeg en times tid, dusjer der og tar meg tid til en god badstu. Tar det med ro. For det meste har jeg ingenting jeg skal rekke, og jeg har etterhvert blitt flink til å ikke dra hjem med en gang. Jeg prøver å enten spise en lunsj, eller rusle litt rundt i butikker, kanskje handle mat før jeg drar hjem. Hvorfor, tenker du kanskje? For hvis jeg har et mål, noe jeg må rekke eller noe jeg føler jeg MÅ gjøre, da er det gjort, da er stresset på plass i brystet umiddelbart. Er jeg borte hjemmefra føles det omtrent slik det føles for andre som er på jobb - da trenger man ikke tenke på alt som skal gjøres hjemme. Man kan blokkere det på en annen måte enn det man kan når man sitter hjemme og ser på det. Derfor blir dette min andre hvileøkt i løpet av dagen, hvile for hodet.
Når jeg kommer hjem må jeg nesten alltid hvile en stund på sofaen likevel for å få kroppen på plass, men stort sett klarer jeg å få gjort litt i huset før barna skal hentes igjen. Jeg klarer å få laget middag, eller kjæresten gjør det, og vi spiser sammen, og jeg er hele tiden innstilt på at jeg IKKE skal hvile før barna er lagt. På den måten higer jeg ikke etter hvile og blir sur og grinete gjennom ettermiddagen - jeg ser hele tiden målet og jeg klarer å nyte tiden sammen med barna mine på en helt annen måte.
De nyter også godt av det, og noen dager når jeg er litt ekstra gæærn tar jeg med meg enten begge eller en av dem på besøk til noen andre - familie eller venner, eller inviterer Millas venninner hjem til oss. Spesielt dette å dra bort krever mye av meg, men det gir meg også en utrolig stor mestringsfølelse og en enda større glede over å kunne se barna kose seg.
Med en gang barna er lagt for natten synker jeg ned i sofaen - og ja, jeg er helt ødelagt, men etter et par timer kan jeg kjenne at kroppen kommer litt på plass igjen og før jeg legger meg kan jeg ofte føle meg helt bra.
 
Bildet er hentet fra Google
 Jeg kan vel ikke si annet enn at jeg er overrasket over meg selv. Før trengte jeg tre-fire timer på å føle meg ok igjen etter barnehagelevering, mens jeg nå kan bestemme meg for at jeg gir meg selv et kvarter eller en time på den samme oppgaven.
Jeg har også tenkt gjennom en annen ting, som jeg håper ikke dere blir sinte for at jeg nevner. Jeg har begynt å lure på om balanse faktisk er så viktig for meg at hvis jeg hviler for mye blir jeg dårligere av det også. At jeg virkelig må opprettholde balansen mellom aktivitet og hvile for at jeg skal klare å holde det samme aktivitetsnivået videre. Det er ikke sjeldent jeg har blitt sittende litt lenger enn jeg kanskje har behøvd, og følt at det bare blir verre og verre å skulle reise meg opp. Jeg blir frøsen, kald og musklene verker. Alt med måte hører man ofte, og dette har jeg forsøkt å ta til meg. Det er ikke alltid det er mulig med denne sykdommen, og det er jeg helt og holdent klar over, men kanskje man bør kjenne etter når man er i stand til å gjøre noe, selv om man ikke har noe spesielt å gjøre, bare reise seg opp fra sofaen og bevege bittelitt på kroppen før man setter seg ned igjen.
Hva tror dere?

9 kommentarer:

  1. Hei Hanne. Jeg har lest inne på bloggen din i ny og ned en god stund nå. På grunn av full jobb og tre barn har jeg vært fryktelig dårlig på å kommentere, så nå er det på tide :o)
    Godt å lese at du føler deg bedre :o) Jeg kjenner meg mye igjen i det du skriver om. Nå har ikke jeg ME, men jeg var på utredning for det. Viste seg til slutt å være fødselsdepresjon etter tredjemann, som allerede startet i svangerskapet. Har du vært på utredning hos ME spesiealist eller kun den samtalen du referer til? Ikke meningen å tråkke på noen tær, men jeg stusser nemlig på kombinasjonen ME og trening. Da jeg var til utredning fikk jeg vite at en ME pasient blir dårligere av trening, i motsetning til en som ikke lider av ME. De blir derfor sterkt frarådet slik trening, da det har motsatt virkning!
    Kan tenke meg at en som virkelig sliter med ME kan se på dette som en smule provoserende, da det ikke er sånn det fungerer for en vanlig ME pasient. Kan det være du har slitt med det samme som meg, som gradvis begynner å gli forbi nå? Bare en tanke :o)
    Håper ikke du ble lei deg av dette. Ville bare lufte mine tanker etter lang tids lesning her inne! Stå på, Hanne. Du er en kjempe søt jente! Klemmer fra Siv :o)

    SvarSlett
  2. Tusen takk for en lang og hyggelig kommentar Siv! Jeg blir ikke fornærmet, for som jeg har nevnt tidligere så mener jeg at man bør ta til seg de rådene og innspill man kan få, men når det er sagt så tror jeg for noen måneder siden at jeg ville reagert litt annerledes på denne kommentaren.
    Jeg vet ikke, som alle andre med ME, om det er den sykdommen jeg har, men jeg ble nøye utredet både psykisk (hos psykolog/psykiater) og fysisk, og det var til slutt denne diagnosen legen endte opp med etter at jeg hadde besøkt en ME-spesialist (bare én gang - en times utredning).
    Jeg skjønner godt at mange nå kan begynne å lure på om det er denne sykdommen jeg har, og det er veldig forståelig, men det skal nevnes at jeg for kort stund siden virkelig ble dårlig av ALL type aktivitet, og på den tiden var det faktisk ikke mulig for meg å trene. Bare det å komme meg inn på kjøkkenet for å lage meg mat, ta oppvasken, være sammen med venner, snakke... ALT var for krevende (til tider også umulig) for meg, og jeg vet ikke hva som snudde dette. Det er akkurat som en bryter har blitt slått på, for selvom jeg ikke føler meg 100% frisk og må tenke over hva jeg gjør til enhver tid er det akkurat som om kroppen min tillater mer.
    Det jeg håper på med disse innleggene er at andre med kronisk sykdom hører etter når/hvis kroppen plutselig sier "Jeg er klar.", og da prøver ut litt og litt. Men jeg vet også hvordan kroppen reagerer hvis man misforstår signalene, eller overanstrenger seg av andre grunner, så jeg mener man må være veldig forsiktig og finne ting man kan kose seg med - slik at hvis man får seg en smell, så har man i hvertfall ikke tvunget seg til noe man ikke liker å drive med :)
    Jeg har selv vært inne på tanken om fødselsdepresjon, men tror ikke at det er det jeg har (selv om jeg på nåværende tidspunkt i hvertfall takler å tenke tanken). Hos psykologen min får jeg uansett god hjelp til å takle hverdagen.
    Takk igjen for kommentar Siv! Ha en flott dag!

    SvarSlett
  3. Hei Hanne :)
    Jeg har lest de åtte første delene av din vei til bedring, så at jeg kommenterer på akkurat dette er ganske tilfeldig. Jeg synes det er supert å høre at du er bedre, og håper sånn at bedringen din varer!

    Det at du blir bedre av trening, er jo egentlig helt motsatt av det som er normalt for en ME pasient. Et av kriteriene er jo, som siv sier, at man skal bli dårlig av anstrengelse. Selv blir jeg kjempe dårlig av alt som minner om trening. Men det vil ikke si at jeg blir støtt av det du skriver! Kanskje har vi samme sykdom og kanskje ikke, men betyr det egentlig noe? Det viktigste er jo å bli bedre, noe du har blitt:)

    Og når man da blir bedre, ser jeg ingenting galt i å dele erfaringene sine slik du gjør her. Ikke fordi det nødvendigvis er en løsning for alle, men litt kan vi kanskje lære av hveradres erfariger uansett? Selv plukker jeg ut det av det du skriver som jeg tror kan være nyttig for meg, men må da la andre ting, som treningen, ligge. Og jeg tror at uavhengig av hvilken sykdom man har, er det det man må gjøre. Vi gleder oss over hverandres fremgang, tar med oss deres erfarninger som vi kan dra nytte av også "ignorer" vi det som ikke passer for oss.

    Ble litt rotete dette, så vet ikke om du forsto va jeg ville frem til:P Men jeg prøvde ;)

    SvarSlett
  4. Jeg vil bare si at jeg har tenkt det samme som Siv... Det er ingen av oss som leser bloggen din, som kan gi deg en diagnose, dømme deg, eller påstå at vi vet hva du lider av. Men jeg har tenkt tanken at det kan være en vedvarende fødselsdepresjon.. Dette har jeg tenkt på grunn av en del du har skrevet om barna dine, og om hvor krevende det er å være sammen med dem. Jeg har kjennskap til ME, har det ikke selv, men kjenner noen som har det. Mye av det du beskriver er likt, bare at denne personen aldri hadde klart å trene eller gjøre noe fysisk i det hele tatt nesten. Hun har prøvd etter et LP-kurs, og hun ble bare sykere av det. Nå er det jo også prøvd ut kreftmedisin i en testgruppe med ME- pasienter, hvor 2/3 ble bedre, og legene har vel mer eller mindre funnet ut at det er en spesifikk fysisk sykdom. Da kan man jo ikke bli bedre av å tenke seg bedre... Jeg er ikke sikker på om alle de med ME faktisk har den samme sykdommen, men at det er flere lidelser som har havnet i samme "bås". Derfor er det forskjellige ting som virker- fordi det faktisk er ulike årsaker til symptomene. Uansett om du har ME eller ikke, er du jo den samme, fantastiske personen- og uansett er jeg sikker på at det finnes en løsning der framme. Det virker jo som du er inne på noe allerede, det er flott. Bra at du får hjelp av psykolog til å takle hverdagen.. :) Hvis du ikke blir helt frisk, håper jeg du kan få hjelp av den medisinen som så mange i testforsøket i Bergen ble friske av. Det finnes uansett håp!

    SvarSlett
  5. Tusen takk til dere to også for at dere tar dere tid til å skrive så lange kommentarer.

    Anonym - Jeg har forsøkt å ordlegge meg lenge, men fant aldri ordene jeg lette etter, men der var de altså - "Jeg er ikke sikker på om alle de med ME faktisk har den samme sykdommen, men at det er flere lidelser som har havnet i samme "bås"." Jeg er HELT enig! Men som MissDucky skriver "Kanskje har vi samme sykdom og kanskje ikke, men betyr det egentlig noe?". Det viktigste er at vi alle finner vår egen vei ut av dette helvetet (beklager ordbruken, men det er det eneste ordet som passer).
    Jeg må bare påpeke en liten ting - dette med at jeg har skrevet om hvor tøft det har vært å være sammen med barna mine har jeg gjort for å være helt ærlig og åpen, men det har også vært det eneste jeg har vært NØDT til å gjøre hver dag, så hadde det vært jobb eller andre ting jeg gjorde fra dag til dag hadde jeg skrevet om det vanskelige rundt dette i stedet. Men så har det seg jo også sånn at man har veldig mange følelser når det kommer til oppgaver ovenfor barna i tillegg. (Jeg fornekter ikke en annen diagnose, men vil bare forklare).

    Takk for at dere beskriver så godt hva dere mener, det hjelper meg å takle tilbakemeldingene mye bedre, og bare så det er sagt så ble jeg overhodet ikke støtt av noe av det dere skriver heller :)

    MissDucky - Det kommer et lite innlegg etter disse ni hvor jeg skriver litt mer om det du nevner angående dette å bli dårlig av trening (som jeg helt klart ble tidligere), så da svarer jeg ikke mer på det akkurat nå :)
    Får jeg lov å spørre hvilke tips du har klart å plukke ut, hvis det er noen helt spesielle? Blir veldig glad for at du leser innleggene med et åpent sinn! Og jeg skriver jo fordi jeg håper at noen kan bruke noe av det jeg har lært meg til fordel for en selv.

    Tilbake til deg igjen Anonym - LP har jeg også vært utrolig skeptisk til helt fra begynnelsen av, det er sikkert bra for noen, men for de som er virkelig dårlige av ME tror jeg rett og slett at det kan være farlig å følge rådene derfra (og også noen av tingene jeg skriver om passer ikke alle). Derimot tror jeg at det er positivt å prøve å holde hodet over vann og prøve å se fremover, selv om det til tider er nærmest umulig. Å prøve å gjøre det beste ut av situasjonen, nyte de små tingene og ikke sette for høye krav til seg selv tror jeg er viktig.

    MissDucky - hvis du syntes at din kommentar var surrete, kan du jo bare prøve å lese denne ;)

    SvarSlett
  6. Bra at du takler kommentarene som du gjør Hanne :) Bare det i seg, selv er et jo et tegn på at du er bedre. For jeg merker i hvert fall på meg selv, at de dagene jeg er veldig dårlig, er det lett å ta ting som kanskje kunne var ment som råd eller refleksjoner som kritikk.

    Før jeg svarer på spm. ditt ønsker jeg å presisere en ting. Den setningen du gjentar i forhold til at det kanskje ikke betyr noe hvem som har hva, ville ikke si at jeg ikke synes det er viktig at de setter diagnosen riktig.Mye av grunnen til at helsevesenet har møtt og møtter oss på den måten de gjør, er jo at ME sekken har blitt for stor. Men jeg tenker at det er ikke vi som pasienter som skal rydde opp i den sekken og bedømme hvem som har hva. Vi som pasienter er bare nødt til å forholde oss til diagnosen vi har fått. Forhåpentligvis greier fagfolkene å rydde opp etterhvert! For det ville jo vært en fordel for oss alle, både de som da blir stående med sykdommen ME og de som da vil ende med noe annet.

    Så til spørsmålet ditt. Noe av det jeg har lest er bare bekreftelser på ting jeg også har oppdaget. F.eks det du skriver med blodsukkeret, er noe som jeg har oppdaget er veldig vesentlig for meg også. Går det for lenge mellom hver gang jeg spiser, går formen rett vest.. Andre ting som det du skrev om konsetrasjon i del 8, er noe jeg vet, men som jeg har lett for å "glemme". Jeg vil jo så gjerne gjøre hundre ting på en gang, men da blir jeg mye mer sliten. Det var dermed en påminnelse på at jeg igjen må bli mer bevisst på at jeg må gjøre en ting i gangen. For det er ikek sånn at jeg får gjort mer om jeg gjør hundre ting på en gang. Det blir heller motsatt. Og på samme måte var innlegene om stress og balanse påminnelser på at jeg MÅ slutte å stresse. For jeg tåler dte ikke jeg heller.. Så alt i alt, er det kanskje ikke så mye nytt, som jeg ikke viste noe om fra før av. Men for meg er det viktig å bli påmint disse tingene innimellom, så det var veldig greit :)

    SvarSlett
  7. Jeg er selvfølgelig helt enig med deg i det du skriver om diagnostiseringen. Jeg skulle ønske det bare var en liten blodprøve, eller annen form for test, som kunne vise hvem som hadde hva. Uansett er jeg ganske sikker på at diagnosen ble stilt riktig for meg, og jeg er jo på ingen måte tilbake der jeg var før, men at jeg takler trening på den måten jeg gjør nå viser kanskje at det har skjedd en endring i kroppen min. Skulle gjerne stilt som forsøksrotte, for å se hva som er annerledes nå enn tidligere :)

    SvarSlett
  8. Anonym her igjen :)

    Flott svar Hanne.

    Jeg forstår absolutt det du sier om tiden med barna, når man er så utmattet- så blir det jo en plikt på en måte. Jeg har barn selv, så vet at det er krevende iblandt, selv for meg som er frisk. Jeg har alikevel tenkt det jeg sa i det tidligere innlegget, og det er rett og slett bare en tanke jeg har fått utfra å lese innleggene dine. Men har igrunn ikke turt å skrive det før nå, var redd du skulle ta det ille opp. Jeg vil deg bare det beste, selv om jeg ikke kjenner deg, så det handler ikke om at jeg ikke tror at du har ME.

    Det som betyr noe er selvsagt at du blir bedre, helst helt frisk! Det er viktig for deg, og de rundt deg. Jeg er sikker på det er tungt for dem å se hvor tøft du har hatt det. Det er også viktig med riktig diagnose ja, og foreløpig er ikke ME ferdig utforsket (eller hva jeg skal kalle det), det er mye å finne utav fortsatt. En ting vet vi, og det er at det er en forferdelig sykdom... Jeg har ikke opplevd det, så jeg kan bare tenke meg. Ser på hun jeg kjenner som kun kan ligge på et mørkt rom størstedelen av dagen, det er ikke et liv rett og slett.

    Din bedring er flott å se, jeg håper virkelig at det fortsetter oppover for deg!

    Stå på Hanne!

    SvarSlett

Tusen takk for at du vil kommentere innlegget mitt! Trykk gjerne på "Abonner via e-post", så får du svarene tilsendt dit.
Ha en fortsatt fin dag!